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Ulla, Svea, Anna und Sabrina

Es ist für Betroffene nicht einfach, tagtäglich mit dem Poland-Syndrom zu leben und sich damit auseinander-

zusetzen. Vier Frauen haben sich getraut, von Ihrem Leben mit dem Poland-Syndrom zu erzählen. Um Ihre ganz persönlichen Erfahrungsberichte zu lesen, bitte auf eine der Silhouetten klicken!

Amazone wider Willen???

Ich wurde Mitte der sechziger Jahre mit einer kleineren rechten Hand geboren, die Haut zwischen Zeige- und Mittelfinger war bis zum oberen Fingergelenk zusammengewachsenen, der Ringfinger war nicht gerade und die mittleren Fingerglieder fehlten. Die Finger konnte ich nicht aktiv krümmen, obwohl sie nicht wirklich versteift waren. Auch meine rechte Brust war nicht so entwickelt, wie es bei Neugeborenen üblich ist. Es fehlte der komplette Brustmuskel, die Warze war nur ansatzweise vorhanden. Auch die unteren Rippen rechts sind etwas verbogen. So sahen die Ärzte wohl besonders genau hin und entdeckten zusätzlich eine leichte Skoliose, die sonst kaum aufgefallen wäre. Das brachte mir im Säuglingsalter einiges an negativen Erfahrungen mit den damaligen medizinischen Behandlungsmöglichkeiten ein, die heute vermutlich längst als überholt gelten. So wurden beim Schlafen meine Arme und Beine jede Nacht auf einer Spanplatte in einer bestimmten Position angeschnallt.

 

Kindheit

Ich erinnere mich nur vage an die Arztbesuche in einer orthopädischen Klinik, in der ich jährlich zur Untersuchung vorgestellt wurde. Krankenhaus war für mich kein Ort der Hilfe, ich hatte wegen der Skoliose und andere Krankheiten schon einige stationäre Aufenthalte ohne Begleitung meiner Eltern erlebt. Eltern hatten zu dieser Zeit leider selten die Möglichkeit, ihr Kind während des stationären Aufenthaltes zu begleiten. Es war also ganz normal, dass ich zur operativen Trennung meiner beiden Finger mit ca. 6 Jahren ganze 6 Wochen allein in einer orthopädischen Klinik lag. Man trennte mir die Haut zwischen Zeige- und Mittelfinger und entnahm die zusätzlich benötigte Haut aus der Bauchregion, in der ich schon eine Narbe von einer Blinddarmoperation hatte. Ich erinnere mich an meinen Schock über die wieder deutlich sichtbare Narbe, nachdem die alte schon fast verblasst war.

An die Zeit im Krankenhaus habe ich viele negative Erinnerung, die mich noch heute begleiten. Ich bin sehr froh, dass Kinder heute anders behandelt werden und nicht mehr ohne die Eltern diese Zeit überstehen müssen. Dass Kinder heute selbst mehr über das aufgeklärt werden, was mit ihnen geschieht, finde ich notwendig und richtig. Ich kann mich z. B. nicht erinnern, dass man mir gesagt hat, was auf mich zukommt. Überhaupt wusste ich auch keinen Namen für das, was ich mich besonders machte. Erst mit 16 Jahren klärte mich ein Humangenetiker auf, dass ich Poland-Syndrom habe. Er berichtete mir auch, dass es nur selten ist und noch viel seltener mehrmals in einer Familie vorkommt.

In meiner Familie bin ich die einzige Poland-Betroffene. Da es in meiner Verwandtschaft und in der Nachbarschaft aber Menschen mit Behinderungen gab, war ich zumindest nicht die einzige Exotin. Gesprochen wurde nicht viel über mein Anderssein. Die jährlichen Untersuchungen wurden zur Routine, wenn auch nicht zu einer angenehmen. Als Schulkind ging ich regelmäßig zum orthopädischen Turnen in eine Gruppe. Ich sollte etwas mehr Muskulatur aufbauen und meine Körperhaltung verbessern. Da ich ein kleines und eher untergewichtiges Kind war, schickte man mich auch schon mit 4 Jahren allein zur Kinderkur. Insgesamt habe ich in meiner Kindheit 4 Kinderkurhäuser kennengelernt. Nicht alles habe ich in guter Erinnerung, aber immerhin wollte ich mit 14 „Kurerzieherin“ werden. Diesen Beruf gab es nicht, also empfahl man mir Heimerzieherin.

Da meine kleineren Finger immer gut zu sehen waren, ging ich als Kind offen damit um. Ich lernte mit links schreiben und wurde mit allen Anforderungen konfrontiert, die in Kita und Schule auf alle Kinder zukommen. In der ersten Klasse war ich sehr wütend über meinen Sportlehrer. Ich konnte nicht verstehen, dass er ohne zu Zögern von mir die gleiche Leistung beim Klettern an der glatten 4 Meter hohen Metall-Stange erwartete bzw. mir eine schlechte Note gab, wenn ich es nicht konnte. Erst ein ärztliches Attest brachte die Möglichkeit, mich nicht benoten zu müssen. Eine neue junge Sportlehrerin schaffte es später, mich auch für Dinge zu motivieren, die ich mir anfangs selbst nicht zutraute. Später habe ich die von der Benotung befreiten Sportarten sogar genutzt, um mir die schlechten Noten auszugleichen, die ich in meinen Pflichtsportarten bekam. So habe ich fast alles mitgemacht und je nach erbrachter Leistung entscheiden können, ob eine Bewertung erfolgt. Meine Hand war unter den Kindern im Kindergarten und in der Schule nichts Besonderes. Nur einmal wurde ich in meiner Kindheit während einer Freizeit von einem gleichaltrigen Mädchen als Opfer für ihre Gemeinheiten ausgewählt. Ich suchte und fand bei den Betreuerinnen Schutz. Da ich bereits mit drei Jahren eine Brille trug, kannte ich beleidigende Sprüche wie „Brillenschlange“ schon und hatte mir Abwehrmechanismen wie Ignoranz oder passenden Antworten antrainiert.

In der Schulzeit konnte ich fast alles mit meiner Hand machen, nur beim Stricken und Häkeln wusste ich früh, dass das nicht meine Hobbies werden würden. Aber für ein großmaschiges Netzhemd, welche gerade in Mode kamen, hat es immerhin gereicht. Das Füllerschreiben war als Linkshänderin auch ein ständiges Problem, aber damit werden Grundschüler ja heute nicht mehr gequält.

Pubertät und die Angst vor Entdeckung

In der Pubertät fand ich es nicht einfach, mit meinem Poland-Syndrom umzugehen. Da kaum jemand von sich aus mit mir darüber sprach, hatte ich auch nicht das Gefühl, mit jemanden darüber reden zu können. Bei einer der jährlichen Routineuntersuchungen bekam ich ein Rezept für eine Brustprothese, die ich in den BH einlegen konnte. Zuvor hatte ich mir ein Bikini-Oberteil mit Watte ausgestopft, damit andere den Unterschied nicht sehen. Die Prothese hatte neben einer flüssigen Füllung eine Luftkammer, in die ich mit einer Kanüle Luft blasen konnte. Das war in der Wachstumsphase sehr praktisch. Später bekam ich eine Silikonprothese, die ich im BH trug. Kleidung trug ich bewusst weit oder lief selbst im Sommer mit Rollkragenpullovern herum und trug darüber eher männlich aussehende Oberhemden. So habe ich mir selbst nicht nur einen Panzer zum Schutz vor Entdeckung meines „Andersseins“ gebaut, sondern nach außen deutlich gemacht, ich bin an Beziehungen zu Jungs nicht interessiert.

Dass das so nicht funktioniert oder gar das Gegenteil bewirkt, habe ich erst mit 25 Jahren begriffen. Bis dahin habe ich mit meinen gar nicht alterstypischen Verhalten und der Kleidung eher die Neugierde der anderen provoziert. Und wenn Jugendliche keine Antworten auf ihre Fragen erhalten, schlägt die Fantasie schnell über. Ich hatte im Jugendalter den Ruf, dass niemand an mich herankam, dass ich gefühlskalt und abweisend war. Ich selbst habe mich nicht so empfunden und sehnte mich nach Beziehung, die mehr als Freundschaft waren. Meine Signale sagten aber das Gegenteil.

Ich beschäftigte mich zwischen 16 und 20 Jahren viel mit Berichten von jungen Menschen mit Körperbehinderung. Viele ihrer Gedanken kamen mir sehr bekannt vor. Einige von ihnen sprachen aus, was ich seit Jahren dachte: körperlich anders auszusehen bedeutet nicht, weniger liebenswert zu sein. Aber meine eigenen Vorurteile, die negativen Bemerkungen von Kindern und Jugendlichen in dieser Zeit und das Schweigen meiner Umwelt vermittelten mir ein anderes Gefühl. Außerdem vermittelten mir Ärzte und meine Mutter mir die Illusion, wenn ich die Prothese trage, sei ja alles in Ordnung. Erst später erkannte ich, dass ich mich zuerst selbst so annehmen muss, wie ich bin.

Aber ich versteckte mich jeden Tag hinter dieser Prothese, die ich immer nerviger fand. Sie schwitze auf der Haut, im Sommer roch sie sehr unangenehm. Im Schwimmbad droht sie aus dem Badeanzug herauszurutschen und neben mir auf dem Wasser zu schwimmen. Die Vorstellung, jemand würde laut rufen. "Hier schwimmt eine Brust im Becken!" und ich müsste mich zu ihr bekennen, war nicht so prickelnd. Die Badeanzüge für Prothesenträgerinnen waren im Design eher Frauen über 60 zugeordnet, für mich mit 15 ein absolutes Tabu. Also ging ich drei Jahre lang nicht schwimmen. Wenn ich mich zum Beispiel beim Tasche einpacken nach vorn beugte, zog das Gewicht der Prothese das T-Shirt nach unten und machte den Blick unter die Prothese frei. Also trug ich auch mit Anfang 20 noch immer sehr hoch geschlossene Kleidung. So fühlte ich mich sicherer.

Für meine erste Ausbildung ging ich in ein Studentenwohnheim, in dem mehrere junge Frauen in einem Zimmer nächtigten. Da es eine reine Frauengruppe war, ging ich von Anfang an offen mit meinem Poland um. Hier akzeptierten die meisten, dass ich tat, was ich für mich richtig fand. Wir gingen zusammen aus, lernten junge Männer kennen und verliebten uns. Die meisten fanden in dieser Zeit ihre ersten festen Beziehungen – ich blieb allein und tröstete mich mit Schwärmereien und der Hoffnung auf später. Mehr als intensive platonische Beziehungen ging ich bis zum 19. Geburtstag nicht ein. Wenn mir ein junger Mann zu nah kam, habe ich signalisiert, dass ich daran kein Interesse habe. Langsam lernte ich in dieser Zeit trotzdem, zu mir zu stehen. Ich hatte aber immer noch Angst, enttäuscht zu werden, wenn ich erst einmal nackte Tatsachen schaffen würde. Der erste Versuch mit 19 Jahren stimmte mich hoffnungsvoll, aber eine feste Beziehung wurde nicht daraus und ich hatte wieder das Gefühl, nur als „gute Freundin“ gewollt zu sein.

Brustaufbau oder Amazone bleiben?

Mit Anfang 20 interessierte ich mich für die Erfahrungen von Frauen, die ebenfalls mit einer Brust leben. Ich las Berichte von Frauen nach Brustkrebs und erfuhr von verschiedenen Aufbaumethoden. Ein Bericht über den Brustaufbau mit Eigengewebe aus dem Rücken hat mich nachhaltig beeindruckt. Die Methode kam für mich nicht in Frage. Warum sollte ich mir Narben zufügen lassen, damit bisher intaktes Gewebe aus meinem Rücken nach vorn gezogen wird und dort ein Fremdkörper entsteht, der nur kosmetische Funktionen hat. Ich konnte mir damals schon nicht mehr vorstellen, etwas an mich operieren zu lassen, was nie zu mir gehört hat. Bei Frauen nach Krebs fand ich den Wunsch nach Brustaufbau durchaus passend. Aber ich freute mich viel mehr über die Frauen, die sich nach Krebs gegen den Aufbau entschieden und sich zeigten, wie sie nach der Amputation waren.

Eine Frauenärztin hat mir jedes Jahr wieder die Frage gestellt, warum ich nicht eine Aufbau-OP machen lassen würde. Meine Argument, ich könne gut ohne leben, wollte sie nicht akzeptieren. Sie meinte, für einen Mann könne es wichtig sein. Mit der Antwort: Der Mann, der eine rein kosmetische OP von mir erwarte, um mich lieben zu können, den würde ich nicht lieben wollen! verließ ich nach drei Jahren die Praxis für immer.

Mit dem wachsenden Bewusstsein, dass mein Körper so gut ist, wie er inzwischen war, konnte ich auf Männer selbstbewusster zugehen und habe auch verschiedene Reaktionen auf meine Amazonen-Brust erfahren. Nur ein Mann hat zu mir gesagt, dass es ihn irritiert. Alle anderen haben es so hingenommen und mich bestärkt, es so zu lassen, wie es ist.

Zunehmend wurde mir die Prothese zur Last. Das beengende Gefühl des BH´s konnte ich immer weniger ertragen. Irgendwann hatte ich das Gefühl, ich müsste an mir etwas ändern, um mich wohler zu fühlen. So schrieb ich meine Gedanken und Gefühle auf. Es wurde eine Abrechnung mit den Menschen, die von mir erwarteten, dass ich mich äußerlich anpasse, damit ich sie nicht mit ihren eigenen Ängsten vor der Unvollkommenheit konfrontiere. Doch am Ende kam ich zum Schluss, dass mich die Anderen nur akzeptieren können, wie ich bin, wenn sie wissen, wie ich bin. Solange ich mich hinter etwas verstecke, was mir selbst nicht angenehm ist, können andere mich nur als unzufriedenen Menschen wahrnehmen. Und wer will schon ständig mit jemanden zu tun haben, der sich selbst nicht leiden kann? Das ist anstrengend, für alle Seiten.

 

Entscheidung: Ja zum Anderssein

Plötzlich war mir klar: die Prothese passt nicht zu mir. Ich wollte ohne sie durchs Leben gehen. Also ließ ich sie eines Morgens samt BH im Schrank. Sicher war ich mir nicht, aber ich wollte es unbedingt ausprobieren. Damit ich es jederzeit wieder ändern konnte, verstaute ich die Prothese zur Sicherheit in meinem Rucksack, als ich  nach dem entscheidungsreichen Wochenende in meine WG fuhr. Ich studierte zu dieser Zeit und hatte viel Kontakt zu jungen Menschen, einige davon waren mir  inzwischen zu guten Freunden geworden. Ich erwartete Reaktionen, verwirrte Blicke, Fragen, die vielleicht auch nicht gestellt wurden. Aber sie blieben aus. Das hat mich irritiert, dachte ich doch, Männer nehmen zuerst die Brust einer Frau wahr. Meiner besten Freundin erzählte ich von der Veränderung, denn auch ihr war es nicht gleich aufgefallen. Nach und nach bemerkten mehrere meine Veränderung, aber alle reagierten positiv. Was ich erlebte, hat mich bestärkt in der Entscheidung und so versenkte ich die Silikonbrust nach einem Jahr Aufenthalt im Schrank feierlich in der Mülltonne.

In dieser Zeit wurde mein Verhältnis zu Männern offener und ich hatte nicht mehr solche Angst vor der entscheidenden Situation. Wer jetzt mit mir ins Bett wollte, hatte vermutlich schon bemerkt, dass ich anders aussah. Ich musste nicht mehr die prickelnde Situation der ersten Nacht damit stören, dass ich noch etwas Wichtiges zu sagen hätte. So wurde ich viel lockerer und genoss meine eigene Sicherheit und das Gefühl, einfach ausprobieren zu können, ob meine Verliebtheit auf Gegenseitigkeit traf.

 

20 Jahre Amazone

Inzwischen lebe ich seit 20 Jahren ohne Prothese und trage inzwischen auch enge Bekleidung. Ich gehe regelmäßig in die Sauna und schwimme auch am FKK-Strand. Ich habe eine langjährige Beziehung hinter mir und habe auch nach der Trennung wieder einen neuen Partner gefunden. Ich bin Mutter von 2 Kindern, die ich auch mit einer Brust 6 Monate voll stillen konnte. Nur das Tragen der Kinder bereitete mir Probleme, aber da kam neben den fehlenden Muskeln meine leichte Skoliose zum Zug. Krankengymnastik und manuelle Therapie sind seit meinem 20. Geburtstag meine regelmäßigen Begleiter geworden, die ich immer wieder gern nutze, wenn der Rücken streikt. Regelmäßiges Rückenschwimmen bringt mir Entlastung.  Wenn ich längere Zeit nicht dazu komme, spüre ich es schnell. Meiner rechten Hand bekam die Fehlbelastung durch 5 Jahre Kinderwagenschieben nicht gut. Als die Kinder größer waren, bildeten sich die Überlastungsknubbel am Handgelenk aber schnell zurück. Am Fahrrad habe ich jetzt moderne Griffe mit Handballenauflage – eine gute Erfindung, die mein Handgelenk hervorragend entlastet.

In all den Jahren meiner Besuche bei Ärzten wurde ich nie auf die seelischen Aspekte von Poland angesprochen. Aus heutiger Sicht finde ich es aber wichtig und würde mich freuen, wenn Jugendlichen und Eltern nicht nur das technisch Machbare angeboten würde. Viel wichtiger erscheint mir, den jungen Poland-Betroffenen Kontakte zu anderen Menschen mit Poland zu vermitteln. So würde ihnen vermutlich mehr geholfen, durch die anstrengende Pubertät zu kommen. Sie könnten dann erfahren, dass eine OP allein selten das bringt, was man sich erhofft: die Akzeptanz des eigenen Körpers. Durch eine OP kann man nicht „normal“ werden, wenn man sich selbst „unnormal“ fühlt.

Kontakt zu anderen Poland-Betroffenen hatte ich über die Mailingliste erstmals mit 35 Jahren gefunden und war froh, mich hier gut austauschen zu können. Die inzwischen fast jährlichen Treffen in kleiner lockerer Runde empfinde ich wie ein Familientreffen mit Geschwistern, die alle einen gemeinsamen Erfahrungsschatz teilen und sich unterstützen, wenn mal eine/r nicht weiter kommt. Aber jede/r kann den individuellen Weg der anderen akzeptieren. Das ist sehr angenehm.

Eine Anekdote zum Schluss: Als ich das erste Mal ohne Prothese in die Öffentlichkeit ging, war ich neugierig auf die Reaktionen. Ich hatte natürlich meine Vorstellungen davon, wie die Umwelt reagiert, wenn sich eine „ein-brüstige“ Frau öffentlich zeigt. Im Zug saß mir eine ältere Frau gegenüber, die mich mit auffällig kritischem Blick lange musterte. Wut und Groll stieg in mir auf. Ich merkte, wie ich trotzig dachte, ich könne doch wohl herumzulaufen, wie ich nun mal bin. Als ich am Zielbahnhof den Zug verließ, sah ich in der Tür mein Spiegelbild und musste lauthals lachen. Neben meinem bunten Haarband trug ich eine noch buntere Ballonmütze auf dem Kopf und das sah tatsächlich sehr ungewöhnlich aus. In meiner Erwartung auf negative Reaktionen meiner Mitmenschen, hatte ich alles so interpretiert, dass ich mir selbst meine negativen Vorurteile bestätigen konnte. Der Frau fiel „mein Problem“ vermutlich nicht auf, nur mein ungewöhnlicher Kopfputz bereitete ihr Kopfzerbrechen.

Das Erlebnis hat mir gezeigt, dass ich den anderen die Chance geben muss, mir unvoreingenommen zu begegnen und ihnen nicht unterstellen sollte, dass sie damit Probleme haben, wenn ich mich als „Amazone“ präsentiere. Nie ist mir jemand offen negativ begegnet. Und wenn andere Menschen negativ über meine Entscheidung denken sollten, stört mich das nicht, solange sie mir nicht auf offener Straße ihre Vorurteile entgegen schleudern. Das ist nie passiert, zumindest nicht wegen der Brust. Inzwischen freue ich mich auch, wenn andere Menschen mir mit freundlichen Worten sagen, sie fänden es mutig, dass ich keine Prothese trage. Es zeigt mir, dass sie es nicht als selbstverständlich ansehen und selbst vielleicht nicht den „Mut“ hätten. Aber sie akzeptieren meinen Weg und haben die Möglichkeit, ihre eigenen Problemzonen leichter zu akzeptieren und sich so anzunehmen, wie sie sind. Wenn ich ihnen mit meinem Leben Mut mache, zu sich selbst stehen zu können, entdecke ich einen Sinn in meinem so Sein. Mein Poland hat damit einen Sinn - auch für andere.

Ich freue mich, wenn ich einmal andere Poland-Betroffene kennenlernen kann, die auch mit einer Brust    

glücklich leben und ohne Aufbau-OP oder Prothese durchs Leben gehen.

Amazone wider Willen??? Nun, ich habe es mir nicht ausgesucht. Aber ich habe mich entschieden, mich nicht unters Messer zu legen, damit ich so aussehe, wie der vermeintliche weibliche Durchschnitt. Insofern stehen die drei Fragezeichen in der Überschrift dafür, dass ich die Herausforderung nach einem langen Weg angenommen habe und zu meinem Aussehen stehe. Die Erfahrungen mit dem etwas längeren Weg, meinen Körper zu akzeptieren, haben mich geprägt. Ich habe Verständnis für die, die auf diesem Weg sind und auch dafür, dass viele andere Wege gehen.

Inzwischen kann ich die Frage „Amazone wider Willen?“ ganz klar mit Nein beantworten: ich kämpfe nicht mehr dagegen an, ich liebe meinen Körper, wie er ist und damit bin ich auch für andere liebenswürdig. So schwer das gerade in der Pubertät uns Poland-Menschen und den Eltern scheint, so „einfach“ ist es letztlich.

Die Welt ist bunt, auch weil wir Menschen so verschieden sind. Wenn jeder für sich diese bunte Welt akzeptiert und seine Farbe einbringt, bleibt sie auch bunt und schön.

"Anna"

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