Poland Syndrom     |    www.poland-syndrom.de

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Beim Poland-Syndrom handelt es sich um eine angeborene Fehlbildung.

Die Symptome treten nur auf einer Körperseite auf. Das Poland-Syndrom zählt zu den selten auftretenden Beeinträchtigungen, die Häufigkeit bei Geburt ist etwa 1 zu  20.000 - 30.000. Es kommt häufiger bei Jungen als bei Mädchen vor und in der Mehrzahl der Fälle ist die rechte Seite betroffen.

Auf einen Blick - unser Flyer für Sie

Für Sie als Lehrerin oder Lehrer haben wir ein übersichtliches Informationsblatt mit allen wichtigen Informationen rund um das Poland-Syndrom zusammengestellt.

Klicken Sie einfach auf die Seitenvorschau rechts, um das Infoblatt als PDF-Dokument zu öffnen. Dort können Sie es ausdrucken oder auch speichern.

Erscheinungsformen

Die unterschiedlich schwer ausgeprägten Anomalien können die Brustmuskeln, die Brustdrüse, die Rippen, die Schultermuskeln, die Wirbelsäule, den Arm, die Hand und die Finger betreffen. Die Hand kann bei einigen Patienten normal ausgebildet sein.

Nieren-, Herz-, und Genitalien-Anomalien können auch vorkommen. Das Fehlen einer Niere macht normalerweise keine Probleme. Bei Patienten, die auf der linken Seite betroffen sind, kann das Herz etwas in die Mitte verschoben sein (Dextrokardie). Das hat normalerweise auch keine Folgen.

… im Brustkorbbereich können auftreten:

• Fehlen (Aplasie) oder Unterentwicklung (Hypoplasie) des großen und kleinen Brustmuskels (Pectoralis-Muskel major und minor)
• Fehlen oder Unterentwicklung des breiten Rückenmuskels (Latissimus dorsi) oder von anderen Muskeln im Schultergürtel
• Fehlen oder Fehlbildung der Brustdrüse (Mamma) oder der Brustwarze (Mamille)
• Fehlen oder Fehlbildung der Rippen: 2. - 4. oder 3. - 5.
• hohe Schulter
• Kielbrust (Pectus carinatum: Verwölbung des Brustkorbes) evtl. Trichterbrust (Pectus excavatum: Einwölbung des Brustkorbes)
• kein Wuchs der Achselbehaarung

… im Hand- und Armbereich können auftreten:

• kürzere Finger (Brachydaktylie)
• Schwimmhautbildung zwischen den Fingern (Syndaktylie)
• Kleinere Hand und kürzere Unterarm

… seltener treten auf:

• Beeinträchtigung einer Niere
• Fehlen kleinere Muskeln in verschiedenen Körperteilen (Hand, Arm, Bein, Fuß, Rücken)

Ursache - Diagnose - Prognose

Die Ursache ist noch nicht bekannt. Bei völligem Fehlen des Brustmuskels, wird das Syndrom heutzutage häufig bei Geburt diagnostiziert. Ist der Brustmuskel nur unterentwickelt und die Hand wenig betroffen, kommt es oft erst in der Pubertät oder im Erwachsenenalter zur Diagnose. Das Poland-Syndrom ist nicht "heilbar", die Betroffenen können aber gut damit leben.

Behandlung

Bei fehlender Brust- und/oder Rückenmuskulatur kann bei Kindern und Erwachsenen Physiotherapie unterstützend wirken, um Haltungsschäden vorzubeugen und Verspannungen zu lösen. Rückenstärkende Sportarten (z. B. Rückenschwimmen) sind von Vorteil.

Bei Fehlbildung der Finger kann eine operative Korrektur erfolgen. Die komplexen Eingriffe werden oft im frühen Kindesalter durchgeführt, um die Beweglichkeit zu verbessern oder eine Greiffunktion erst herzustellen. Bei Fehlen des Brustmuskels kann auf Wunsch des Betroffenen nach der Pubertät ein Brustaufbau erfolgen, ist aber nicht zwingend notwendig. Das Thema wird unterschiedlich diskutiert, da es mehrere große Operationen bedeutet, die bei künstlichen Implantaten nach 10-20 Jahren wiederholt werden müssen.

Psychologische Probleme der Betroffenen (und deren Eltern) treten meist in der Pubertät vermehrt auf, wenn sich die Jugendlichen mit ihrem anderen Körperbild auseinandersetzen (müssen). Hier hilft das Gespräch mit Vertrauens-personen (Eltern, Freunde) und vor allem mit Gleichbetroffenen, die diese Phase erfolgreich hinter sich gebracht haben (Selbsthilfe). Gegebenenfalls ist eine Psychotherapie ratsam, wenn sich keine Vertrauenspersonen eignen

Was Lehrkräfte beachten sollten

Je nach Ausprägung können Schüler/innen mit Poland-Syndrom mehr oder weniger im Unterricht beeinträchtigt sein und gegebenenfalls Unterstützung benötigen. Bei den meisten Betroffenen sind es nur Kleinigkeiten, wenn z. B. Klettern an einer glatten Stange im Sportunterricht nicht gut geht, kann das gleiche Kind durchaus an einem Klettergerüst sehr gut zurechtkommen.

Probleme, die auftreten können:

• Kraftminderung der betroffenen Seite, manchmal Skoliose
• eingeschränkte Hand-Funktionalität, die sich auswirken kann auf folgende Tätigkeiten:

•   beim Schreiben, (z. B. mit Links, wenn der/die Schüler/in eigentlich Rechtshänder/in ist und umgekehrt)
•   im Werkunterricht bei handwerklichen Tätigkeiten
•   im Sportunterricht je nach Ausprägung der Symptome und der Sportart

• im Unterricht bei allen Tätigkeiten, die beide Hände erforderlich machen
• bei Betroffenheit der Lunge Atemprobleme bei anstrengenden Tätigkeiten (Sport)

Einsatz von Hilfsmitteln und Nachteilsausgleichen wie Zeitverlängerung bei Tests, mündlicher statt schriftlicher Leistungserbringung, Sport(bewertungs)befreiung kann je nach Ausprägung der Symptome sinnvoll sein.

Ein offener Umgang mit den Symptomen (vor allem im Brustbereich) ist auch im Kindesalter sinnvoll. Er kann das Selbstwertgefühl fördern und Stigmatisierungen besonders in der Pubertät präventiv verhindert.

Wichtig: Letztendlich entscheiden aber die Betroffenen selbst, wann und wem sie was erzählen möchten.

Materialien für Lehrkäfte

Erfahrungsberichte von Betroffen auf unserer Homepage. Hier erzählen vier mutige Frauen von ihrem Leben mit dem Poland-Syndrom:

Hilfreiche Internet-Adressen

Hier finden weitere Informationen zum Poland-Syndrom - einerseits auf unserer Homepage und andererseits auf Internetangeboten anderer Anbieter:

Selbsthilfe und Patientenorganisationen

In Deutschland gibt es bislang keinen Verein von Poland-Betroffenen, aber ab und an deutschlandweite Treffen von Betroffenen und ihren Angehörigen. Austausch erfolgt unter folgenden Mailinglisten und Sozialen Netzwerken:

© Zusammengestellt von Kerstin Blochberger

Master Soziale Arbeit und Peer-Counselorin (ISL)

Hannover, Oktober 2015