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Unser Ziel:

Diese Seite will helfen, Informationen und Erfahrungen über das Poland-Syndrom zu sammeln, um diese an andere Betroffene weitergeben zu können. Wir möchten die Selbsthilfegruppe für das Poland-Syndrom unterstützen, noch mehr Leute mit einbeziehen und helfen, dieses Syndrom bekannter zu machen.

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03.05.2021

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Was ist das  Poland-Syndrom?

Das Poland-Syndrom, auch Poland-Anomalie genannt, zählt zu den seltenen Krankheiten. Nur ein Kind von 20.000 —30.000 Kinder ist betroffen, das heißt, es ist so selten, dass es selbst unter den Ärzten ziemlich unbekannt ist. Selbst bei manchen Betroffenen wird das Syndrom erst im Erwachsenalter diagnostiziert. Merkmal des Poland-Syndroms ist das einseitige Fehlen oder die Unterentwicklung des Brustmuskels. Dazu können Rippen, Schultermuskeln, Arm, Hand und Finger nicht vollständig angelegt oder ausgebildet sein.

Bildquelle: pixabay, freie Nutzung, Autor: Prawny

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Was verursacht das Poland-Syndrom?

Die Ursache ist unbekannt.


Welche Folgen hat die Erkrankung?

Das Poland-Syndrom kann verschiedene Ausprägungen haben, aber selbst die schwereren Missbildungen beeinträchtigen die gesunde geistige und körperliche Entwicklung des Kindes nicht.  

Mehr Infos zum Poland-Syndrom... Syndrom

Einladung zum Familien Treffen


Liebe Betroffene und Familien mit betroffenen Kindern des Poland-Syndroms,

 

unser letztes Treffen musste leider corona-bedingt abgesagt werden!


Hoffentlich können wir den Termin in ein paar Monaten nachholen.

Wer daran interessiert ist und sich noch nicht/nie bei mir gemeldet hat, bitte an:


info@poland-syndrom.de


schreiben.


Bleibt gesund!


Herzliche Grüße

Lucia Ferrandino

Orphanet Journal of Rare Diseases

Consensus based recommendations for diagnosis and medical management of Poland syndrome (2020).


Italienische Ärzte haben in diesem Artikel den aktuellen Stand der Forschung zur Diagnose und Behandlung des Poland-Syndroms zusammengestellt (in englischer Sprache).

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Das Video wurde uns mit freundlicher Genehmigung des italienischen Vereins für das Poland-Syndrom zur Verfügung gestellt