Poland-Syndrom

 

Wir planen ein Buch über das Poland-Syndrom. (Von Anna zusammengefasst)



Teil 1 - Theorieteil

Was ist Poland-Syndrom? Wie häufig, wie entsteht es, Vererbung, Auswirkungen..

Teil 2 - Erfahrungsberichte von Betroffenen, Eltern, Partnerinnen

Wie der Bericht aussehen kann, ist jedem selbst überlassen, ob langer oder
kurzer Bericht, ob als Erzählung, in Gedicht-Form oder in Interview-Form.

Die Anonymisierung sollte jeder selbst vornehmen oder gleich den Bericht
entsprechend mit einem Synonym schreiben. Schön wäre, wenn die Klinik mit
Ortsnamen erwähnt wird.

Als Anhaltspunkte soll hier ein Leitfaden dienen, der nicht verbindlich ist.
Wenn jemand bestimmte Aspekte nicht beschreiben kann oder möchte, kann das
einfach weggelassen werden. Weiter Aspekte können dazukommen.

· Angaben zur betroffenen Person, ob Hand und/oder Brust betroffen ist,

· Gibt es noch jemanden in der Familie mit Poland-Syndrom?

· Wer hat wann (Alter des/der Betroffenen) die Diagnose gestellt? Wie
wurde sie den Eltern/Betroffenen gesagt?

· Wie haben Eltern/Betroffene auf die Diagnose reagiert? Welche Fragen,
Gefühle, welche Ängste kamen auf?

· Wem habt ihr von der Diagnose erzählt? Wie haben andere
Angehörigen/Freunde reagiert?

· Wurden korrigierenden OP´s oder andere Therapien (z.B. Physiotherapie)
im Kindesalter gemacht? Wenn ja/nein: warum, mit welchem Ziel und welchem
Ergebnis?

· Wie bist du/ist die betroffene Person in verschiedenen Lebensphasen
(Kindheit, Pubertät, Erwachsen) mit dem Poland-Syndrom umgegangen.

· War die Pubertät anders als bei anderen Jugendlichen?

· Mit wem konntest (wolltest) du über das Poland-Syndrom reden?

· Worauf hast du aufgrund deines Poland-Syndrom s Vielleicht auch nur
zeitweise verzichtet? (z.B. Schwimmen, Saunabesuch, Klassenfahrten)

· Wann hattest du den ersten Freund/die erste Freundin? Wie hat sich das
Poland-Syndrom dabei ausgewirkt?

· Hat dich das Poland-Syndrom beim Aufbau von sexuellen Beziehungen
beeinflusst? Warum und inwiefern?



· Thema Brust-Aufbau:

o Wurde ein Brustaufbau gemacht?

o Mit welcher Motivation hast du dich für oder gegen eine OP entschieden?

o In welchem Alter fiel diese Entscheidung?

o Wann war die OP?

o Welche Aufbaumethode wurde gewählt?

o Wie war der Verlauf? Wie viele OP´s waren nötig?

o Bist du mit dem Ergebnis zufrieden?

o Welche Erfahrungen hast du in der Klinik gemacht?

o Wurden in der Klinik Kontakt zu anderen bereits operierten
Poland-Betroffenen angeboten?

o Wurden in der Klinik über Verlauf und Nebenwirkungen der OP-Methode
ausreichend aufgeklärt?

o Wurden neben der körperlichen Therapie auch seelische Aspekte angesprochen?



Diese Fragen können gut umformuliert werden, wenn Kinder Hand-OP´s erlebt haben
und Eltern diese Aspekte beschreiben wollen.



· Trägst du enge Kleidung oder versuchst du die Unterschiede zu
kaschieren? Hat sich dabei nach der OP etwas verändert?

· Welche Rolle spielt das Poland-Syndrom in deinem Leben?

· Bei erwachsenen Betroffenen: Wem erzählst du vom Poland-Syndrom im
Freundes- und Kollegenkreis, wem nicht und warum?

· Hast du Kinder, konntest du stillen?

· Wie gehen deine Kinder mit deinem Poland-Syndrom um?

· Anekdoten rund um das Poland-Syndrom

· Gibt es etwas, was du Eltern eines neugeborenen Kindes mit
Poland-Syndrom sagen möchtest?



Teil 3 - Adressen

o Selbsthilfe Mailingliste

o Kliniken

Eigener Vorschlag für den Buchtitel:

Sonstige Ideen für das Buch:

 

Die Beiträge bitte an info@poland-syndrom.de schicken!