Poland-Syndrom


Herzlich willkommen auf der deutschsprachigen Internet-Seite über das Poland-Syndrom.

 

Unser Ziel:

Diese Seite will helfen, Informationen und Erfahrungen über das Poland-Syndrom zu sammeln, um diese an andere Betroffene weitergeben zu können. Wir möchten die Selbsthilfegruppe für das Poland-Syndrom unterstützen, noch mehr Leute mit einbeziehen und helfen, dieses Syndrom bekannter zu machen.

Was ist das  Poland-Syndrom?

Das Poland-Syndrom, auch Poland-Anomalie genannt, zählt zu den seltenen Krankheiten. Nur ein Kind von 20.000-30.000 Kinder ist betroffen, das heißt, es ist so selten, dass es selbst unter den Ärzten ziemlich unbekannt ist. Selbst bei manchen Betroffenen wird erst im Erwachsenalter diagnostiziert. Merkmal des Poland-Syndroms ist das einseitige Fehlen oder die Unterentwicklung des Brustmuskels. Dazu können Rippen, Schultermuskeln, Arm, Hand und Finger nicht vollständig angelegt oder ausgebildet sein. Mehr Infos

Was verursacht das Poland-Syndrom?

Die Ursache ist bis heute unklar. Man vermutet, es könne genetisch bedingt sein.

Welche Folgen?

Das Poland-Syndrom kann verschiedene Ausprägungen haben, aber selbst die schwereren Missbildungen beeinträchtigen die gesunde geistige und körperliche Entwicklung des Kindes nicht.  



Liebe Poland Betroffene und Eltern, unser Treffen findet dieses Jahr am 14. Oktober 2017 ab 15.00 Uhr bei der DJH in Mainz statt.

Adresse:
Rhein-Main-Jugendherberge
Otto Brunfels Schneise 4
55130 Mainz
Tel. 06131/85332

Wer nicht übernachtet aber zum Abendessen bleiben möchte, bitte zwei Wochen davor Bescheid geben.
Preise pro Person für Halbpension
3-oder Mehrbettbelegung 31,50€
2 Bettbelegung 37,00€
1 Bettzimmer 43,50€

(Kinder bis 3 Jahre frei, von 4 bis 14 Jahre erhalten 50% Ermäßigung, Einbettbelegung + 6,50€)


Bei Interesse bitte an: info@poland-syndrom.de schreiben oder unter der Nummer 01520 1982902 bei Lucia Ferrandino melden

Wir freuen uns auf ein Wiedersehen und ein Kennenlernen!